Pour les 5 ans de

l’association Française des maladies

rares & orphelines du Massif- Central

 

Voici le bilan des ces 3 jours

 

Vendredi la soirée 100 % Corrèze avec les Burgers Frites maison n’a pas connu le succès attendu. Le premier concert avec Sarah Krauss jeune lycéenne à l’école Jeanne D’Arc à Argentat, originaire du village de Reygade 19 nous a émerveillé avec sa voix talentueuse et sa gentillesse auprès du public, un talent caché. Elle avait participé à The Voice en 2018 une chanteuse à découvrir en espérant la voir sur une scène digne de son talent unique, ses parents sont agriculteurs à Goulles d’où sont natifs ses grands- parents.

 

Mr et Mme Latreille Marjolaine Paitel plus connus, nous ont fait un

concert Jazz avec leur pianiste. Hélas la foule n’était pas présente pour ces deux concerts. La nuit des jeunes avec Dj Dave elle aussi n’a pas connu le succès très attendu des organisateurs.

 

Le Samedi les randos ont rassemblé une soixantaine de marcheurs

et 10 cavaliers, Le soir le concert de la « Fille qui chantait la nuit »

avec la chanteuse Anna Renouprez de Belgique et Grabriel Alliong metteur en scène, accompagnés des Fréres Maulus David et Lionel, et du contrebassiste Patrick unique pour un petit village comme Auriac car ils ne se produisent que dans des salles d’opéra ou théâtre de grandes villes. Le soir la cuisse de bœuf à la broche a été interrompue suite à un violent orage qui a duré plus de 3 heures des trombes d’eau ont anéantis les efforts des bénévoles mobilisés depuis de nombreux mois pour organiser cet anniversaire et participer à la récolte de fonds pour notre cher Luchenzo souffrant du syndrome d’Harel Yoon, présent avec sa famille. Nous n'oublierons jamais ce week-end passé avec toute la population d’ Auriac et tous les artistes.

 

 Je félicite tous les bénévoles de mon association et des associations

d ‘Auriac qui nous ont aidés ainsi que la mairie.

 

Dommage que le pass-sanitaire ai démoralisé la présence du public ainsi que l’orage violent qui s‘est abattu sur Auriac.

 

L'hommage à Altéro Betty et Jean Bona sera reporté à une date ultérieure en 2022. Suite à ce contexte sanitaire qui fait encore peur à la population. Courage à vous tous en espérant que nous pourrons redécouvrir la joie de vivre.

 

Le Président Marc Tible et toute son équipe

 

 

 Pour ses 5 ans, l’Association Française des Maladies Rares et Orphelines du Massif Central organise les 24, 25 & 26 septembre 2021 à Auriac-Corrèze trois jours d’animations avec les associations d’Auriac, la municipalité et les Jardins.

 

 

VENDREDI 24 SEPTEMBRE

à partir de 14h30

Colloque surle syndrome d’Harel Yoon dont souffre Lucchenzo qui sera parmi nous avec sa famille ,retour sur l’autisme et le syndrome Gilles de Tourette et Hugo et Emma. 19 h Soirée 100% Corrèze (Burger maison) 20h30 Concert avec Sarah Krauss Xaintricoise jeune talent de la chanson

21h30

Concert avec Marjolaine Païtel Miss Corrèze 2009, poursuit sa carrière de chanteuse nous avait fait l’honneur de venir faire son concert pour la création de l’association.

23h30

Soirée jeune avec DJ DAVE Briviste

 

SAMEDI 25 SEPTEMBRE

à partir de 8h30

Rando pédestre autour des Jardins Sothys et de la commune d’Auriac Corrèze - parcours de 6Km, 15Km, 25Km à pied, cheval et Vtt

12h

Repas sous chapiteau Salade composé, saucisse, frite, dessert

17h30

Spectacle « La Fille qui chantait la nuit »produit par la ferme du BIERAU (Belgique) interprété par la chanteuse soprano ANNA RENOUPREZ accompagnée des Fréres Maulus

19h

Remise du chèque à la famille de Lucchenzo en présence des partenaires et personnalités

19h30

Apéritif offert

20h30

Repas Cuisse de bœuf alligot

21h30

Concert Exceptionnel avec les Frères Maulus en hommage à Ennio Morricone, compositeur de musiques de films, décédé en 2020. Pour la première fois les Frères Maulus feront découvrir ce concert à Auriac-Corrèze où ils sont déjà venus en 2019

 

DIMANCHE 26 SEPTEMBRE

10h30

Messe au Puy du Bassin accompagnée par les sonneurs

12h

Repas champêtre sur place si le temps le permet (assiette charcuterie, poulet, chips, salade de fruits)

 

 L'hommage à Altéro Betty et Jean Bona est reporté à une date ultérieure

 

 

 

 

19H30 remise du chèque à la famille de Lucchenzo

souffrant du syndrome d'Hatel Yoon

en présence de personnalité suivi d'un apéritif

 

 

 Dordogne : Lucchenzo, touché par une maladie très rare, a besoin d’aide

 

Lucchenzo Ardouin, six ans, habite Condat-sur-Trincou (Dordogne). Il est le seul enfant français à être porteur du syndrome de Harel-Yoon, une maladie génétique qui ne concernerait que dix enfants dans le monde.

 

Par Denis GranjouLe 9 octobre 2019 à 10h30,

modifié le 9 octobre 2019 à 10h31

 

Une famille qui vit dans le petit village de Condat-sur-Trincou (Dordogne) se bat pour aider un de ses enfants, âgé de 8 ans, atteint du syndrome de Harel Yoon. C'est le seul cas répertorié en France de cette neuropathie dégénérative qui entraîne une atrophie optique et un retard de développement mental. Une dizaine de cas seulement ont été recensés dans le monde.

 

Pour ses parents, René et Natacha Ardouin, la vie quotidienne s'articule entièrement autour du petit garçon. Ils ont cessé de travailler tous les deux pour s'occuper de lui : « Du fait de son hyperactivité, on dort trois heures par nuit. On se relaie tous les deux et, parfois, nos trois autres enfants viennent aussi s'occuper de lui », témoignent-ils.

 

Linzü, sa grande sœur de 17 ans, avoue qu'elle a du mal à accepter cette maladie rarissime. « Une fois le choc passé, je me suis habituée. Je sais que cela peut paraître bizarre mais, pour moi, c'est un enfant normal. Je suis heureuse d'être avec lui et je ne me comporte jamais avec lui comme s'il était handicapé. Il sourit tout le temps et, même si on a du mal à lui faire comprendre les choses, je crois qu'il vit la meilleure vie possible », conclut l'adolescente en regardant son petit frère s'engouffrer dans sa chambre.

 

« Je n'en parle jamais, c'est au-dessus de mes forces »

 

« Pour moi, c'est un sujet tabou, confesse Natacha, la maman. J'essaie de le voir comme s'il n'avait rien. Je ne parle jamais de ce syndrome, non pas pour le nier, mais parce que c'est au-dessus de mes forces. Je prends chaque jour passé avec lui comme un cadeau. »

 

Elle explique qu'elle doit sans cesse le surveiller pour éviter qu'il se blesse dans la maison, dont elle ferme systématiquement la porte à clé lorsqu'elle sort pour fumer une cigarette dans la cour.

 

« Aujourd'hui, nous ne vivons que grâce aux aides sociales et notre situation devient de plus en plus critique chaque semaine. L'urgence aujourd'hui serait de pouvoir acheter un véhicule adapté pour le transport de Lucchenzo dans ses différents lieux de soins mais nous n'avons pas les moyens et aucune solution miracle ne se dessine », s'inquiète René.

 

« Le chanteur Kendji Girac est venu spécialement ! »

Cet été, le village de 470 habitants s'est mobilisé pour aider cette famille avec l'organisation d'une kermesse dont tous les fonds récoltés ont permis d'acheter un tricycle à Lucchenzo. « Nous avons été très touchés par la solidarité autour de lui. On a réussi à récolter presque 2 000 euros avec en plus la participation du chanteur Kendji Girac qui est venu spécialement nous apporter tout son soutien! »

 

Marjolaine Paitel

Chanteuse Auteur Compositeur

 

 

Née à Tulle le 7 février 1991, Marjolaine s'inscrit au conservatoire de Tulle et y apprend le placement vocal et le chant lyrique durant trois ans. En 2009, Marjolaine intègre le « Jazz Ensemble de Tulle », Big Band du Conservatoire et fait ses premiers concerts.
Séduite par cet univers, la jeune chanteuse se
consacre pleinement au jazz. Les expériences scéniques se suivent avec différentes formations sur différentes scènes : tournées en 2016, 2015, 2014 et 2013 avec le spectacle « Swing'in Christmas » en France et à l’étranger, les «Cabarets Equestres de Pompadour » saisons 2015 et 2014, « Nouvel an de Brive » soliste au Concert en orchestre symphonique , « Rezzo Focal Jazz a Vienne » 2015, Lauréate du tremplin « Brive festival » en 2016, festivals « Eclat d’Email » , « les nuits de nacre », « Jazz In Marciac », « Duc des Lombards », etc...

https://www.facebook.com/marjolainepaitelchanteuse